Michałek Markowski

Dziś minął rok jak usłyszeliśmy diagnozę… i od tej pory nasze życie zmieniło się całkowicie. Nasze dawne życie  po prostu się skończyło.

Teraz żyjemy z dnia na dzień i nie patrzymy do przodu bo nie chcemy wiedzieć co nas czeka. Musimy wierzyć, że następny dzień będzie lepszy, choć to jest bardzo bardzo trudne.

Musimy być dla Michałka największą podporą, utrzymywać go w dobrym nastroju by jak najwięcej się uśmiechał, a w środku  ból i bezsilność rozrywa nam serce.

Wiele osób mi mówi ” jesteś bardzo silna, ja bym nie dał/a rady”… Też tak kiedyś mówiłam, nie mając jeszcze pojęcia co mnie czeka. Tylko że to NIEPRAWDA!!! Nie jestem silna, ja po prostu kocham swoje dziecko nad życie i zrobię dla niego wszystko co w mojej mocy.

Żal, ból, wściekłość którą odczuwam, wypłakuję nocami. Inaczej nie miałabym sił wstać rano z łóżka, by zaopiekować się synkiem, córką, zrobić obiad, zakupy,  czy pójść na wywiadówkę.

Poprzez filmik chciałam pokazać co czuję… , że naprawdę nie jest łatwo.

Kocham Cię Michałku, NIE ODCHODŹ!!!!

Tak nam smutno…

Dziś otrzymaliśmy wiadomość od lekarzy z Weill Cornell Medical, w której poinformowali nas, że Michaś nie został zakwalifikowany do terapii, ponieważ jego stan jest już zbyt ciężki. Tym samym odebrali nam ostatnią nadzieję na to, aby medycyna mogła w jakikolwiek sposób pomóc Michaśkowi w walce z tą śmiertelną chorobą.

Mimo to, nadal będziemy starać się za wszelką cenę zapewniać Michałkowi zajęcia rehabilitacyjne, opiekę specjalistów oraz leki. Nie możemy odpuścić bo choroba z tygodnia na tydzień postępuje…

Prosimy bądźcie z nami, nie zostawiajcie nas, potrzebujemy wsparcia, mobilizacji i siły. Bez Was wszystkich nie damy sobie rady. Dopóki człowiek miał nadzieję i wierzył w tą terapię jakoś się trzymaliśmy, a teraz pozostał tylko ból i strach przed najgorszym… Tak bardzo się boję, że moje ukochane dziecko będzie cierpiec, a my nie będziemy mogli mu pomóc.
Czy ktoś może zatrzymac czas?! On tak szybko leci a każda sekunda przybliża nas do najgorszego…

Uśmiech anioła

„bo Ty jesteś moim domem
moją drogą moim niebem
jesteś, byłeś i bądź
niech wiruje wspomnienie
pięknych chwil, które kradnie czas
proszę weź, wszystko weź to co mam”
Kocham Cię mój skarbie

W dniach 8,9 sierpnia 2013 Michaś miał badania kwalifikujące do terapii genowej w klinice w Nowym Jorku.
Nasz synuś był bardzo dzielny zarówno podczas podróży samolotem jak i w trakcie serii badań.
Jestem w 100% przekonana, że Michałek mimo swojej niepełnosprawności, braku mowy i utrudnionej komunikacji doskonale wiedział po co leci do USA. Podczas prawie 10 godzinnego lotu Michaś był bardzo spokojny, dużo się uśmiechał i nie miał żadnych ataków spięciowych.
Natomiast w szpitalu czuliśmy się, jakbyśmy nie byli wcale w szpitalu. Nie było żadnego smrodu szpitalnego do którego jesteśmy przyzwyczajeni wchodząc do polskiego szpitala.
Cały personel szpitala miły, uśmiechnięty, oczywiście pacjent na pierwszym miejscu, wszystkie badania wykonane punktualnie według przedstawionego harmonogramu. Coś wspaniałego!

Michałek miał mnóstwo różnych badań, potrzebna była również narkoza by wykonac bardzo szczegółowy rezonans.
Teraz już jesteśmy w Polsce i nie pozostało nam nic innego jak czekac na decyzję Kwalifikuje się lub nie.
Kiedy dostaniemy odpowiedź nie wiemy, ale może to potrwac nawet i 2 miesiące.
Bardzo się martwimy, że się nie uda Michaśkowi dostac na terapię lub zabraknie nam czasu, bo naprawdę choroba nie odpuszcza.
Z dnia na dzień u Michasia pogłębia się problem z jedzeniem i piciem, nie wiemy jak długo damy radę bez pega(żywienie pozajelitowe).
O chodzeniu nie wspomnę, bo to już przeszłośc
Michałek jest całym naszym życiem, dla którego biją nasze serca i walczymy z wszystkich sił o lepsze jutro dla niego bez bólu i ataków.
Może się okazac, że ta podróż była niepotrzebna bo Michaś nie dostanie się do terapii, ale my rodzice będziemy mieli czyste i spokojne sumienie, że ZROBILIŚMY WSZYSTKO CO W NASZEJ MOCY BY RATOWAC NASZEGO SYNKA.

SŁONKO NASZE KOCHAMY CIĘ I DLA CIEBIE BĘDZIEMY SILNI

Ps. W zakładce Galeria są zdjęcia ze szpitala.

„WSZYSTKO CO WIELKIE, JEST WIELKIE PRZEZ SERCE”

SERDECZNE PODZIĘKOWANIE ZA BEZINTERESOWNĄ POMOC DLA ZESPOŁU ARhROCK!

https://www.facebook.com/MichalekMarkowski

Dziś otrzymaliśmy długo wyczekiwaną wiadomość ze Stanów.
Został wyznaczony dla Michaśka termin badań kwalifikujących do terapii genowej w Nowym Jorku – 8,9 sierpnia! :]

Teraz rehabilitacja Małego musi być jeszcze bardziej intensywna, aby Jego stan zdrowia znacznie się nie pogorszył a jak wiemy, z każdym dniem choroba postępuje…

Trzymajcie kciuki!!!

Kochani jesteśmy tacy szczęśliwi!!!!

Dziś otrzymaliśmy wiadomośc ze Stanów z Kliniki Cornell.

„Miło mi Państwa poinformowac, że chcemy zaprosic Waszego syna do naszego centrum badań w Nowym Jorku na badania kwalifikujące do prób klinicznych w późnoniemowlęcej postaci ceroidolipofuscynozy neuronalnej.”

Proszę wszystkie życzliwe nam osoby o trzymanie mocno kciuków, by Michaś pomyślnie przeszedł kwalifikację. Tak bardzo go kochamy i nie możemy naszego słońca stracic…

Teraz tylko wizy i lecimy ratowac synka!

http://www.bielsko.biala.pl/aktualnosci/24695/walczy-o-kazdy-oddech

Od diagnozy Michałka minęło już prawie 4 miesiące.

Od 3 miesięcy trwają rozmowy z kliniką Cornell w Nowym Jorku i nadal nie mamy konkretnej decyzji w sprawie zakwalifikowania Michasiątka do terapii.

Codziennie walczymy o naszego synka z całych sił, ale choroba nie odpuszcza i równie mocno próbuje nam go odebrać.

Mimo ciągłej intensywnej rehabilitacji, akupunktury, zajęć z panią pedagog i logopedą widzimy pogorszenie stanu Mipapka. Choróbsko nie odpuszcza nawet w nocy i nie pozwala naszemu synusiowi spać spokojnie.

Codziennie powtarzam mojemu słońcu by walczył, by się nie poddawał, bo musi polecieć samolotem do Stanów na leczenie. On wtedy tak pięknie się uśmiecha….