Otrzymaliśmy wyniki badań genetycznych , które wykazały że u Michasia wystąpiła najczęściej spotykana mutacja genu ceroidolipofuscynozy i co najważniejsze SPEŁNIA JEDNO Z GŁÓWNYCH KRYTERIÓW KWALIFIKACJI DO TERAPII W NOWYM JORKU.
Wyniki zostały wysłane do kliniki Cornell i czekamy teraz na odpowiedź. Mam nadzieję, że Michaś dostanie szansę na udział w eksperymentalnym leczeniu.
Udało się nam również załatwic pionizator dla Michasiątka i będzie go miał w przyszłym tygodniu. Skończą się dla synka dobre czasy noszenia na rączkach.
Podpisaliśmy także porozumienie z fundacją „Zdążyc z Pomocą”. Mam taką ogromną nadzieję, że do końca stycznia będziemy mieć już nr KRS w celu przekazania 1% dla Michasia.
Bardzo proszę wszystkich chętnych do wpłacenia 1% swojego podatku o jeszcze trochę wyrozumiałości i cierpliwości. Naprawdę robimy wszystko co w naszej mocy, aby to przyśpieszyc. Według naszych informacji potrwa to jeszcze jakieś 3 tygodnie.
Chcieliśmy również serdecznie podziękowac wszystkim życzliwym osobom, które pomogły Michasiowi.
15 stycznia, 11:30
Jest światełko i to najważniejsze !!! Nieustająco jesteśmy z Wami i dajemy znać znajomym. Buziaki Teresa
15 stycznia, 18:46
Hej! Trzymam kciuki za was i za Michałka! Po proszę rodziców o odprowadzenie tego 1% na waszą rzecz! Uściskajcie małego i nie traćcie nadziei!
29 stycznia, 21:41
O tym co spotkało państwa dowiedziałam się od znajomych. Będę namawiała do przekazania Michałkowi 1% oraz o wpłaty na podane przez panią konto. Mam nadzieję że stan Michałka będzie się polepszał… Życzę aby rok 2013 był dla Was rokiem spełnionych nadziei…
7 lutego, 16:14
Małgosiu, ta fundacja „Zdążyć z pomocą” to Beaty Tyszkiewicz, tak?