Komentowanie nie jest możliwe

W lipcu, Michałek skończył 7 lat. Nie było żadnej hucznej imprezy, przyszły tylko dzieci z sąsiedztwa  na skromny torcik z płonącymi świeczkami, których solenizant  nie mógł sam zdmuchnąć. Takie to smutne ale jednak prawdziwe.

Od początku roku do maja było bardzo ciężko, non stop szpitale, ataki padaczki, przeokropne mioklonie czyli wykrzywianie, wykręcanie buzi Michasia. Podczas  pobytu na intensywnej terapii zarazili tam Michasia wredną bakterią, której nie da się wybić a powoduje ona u Mipapka nawracające zapalenie oskrzeli i płuc. Te smutne godziny ciągnęły się zbyt długo, a nie chcę nawet myśleć co będzie za rok lub dwa… Ostatni uśmiech Michaśka widziałam w grudniu 2014 roku. Od pewnego czasu Michałek nie sypia już w nocy, to wredne choróbsko zabiera dzieciom wszystko, nawet spokojny sen. Czy misiek nie zasługuje na chwilę wytchnienia, tylko musi cały czas tak CIERPIEĆ! Nie mówi, nie widzi, nie chodzi, nie może nawet ruszyć palcem, mrugnąć okiem by dać nam znać, nie może się normalnie wypróżnić, jest non stop odsysany z ogromnej ilości flegmy, męczą go ataki, szarpie całym jego ciałem, nie śpi i w ogóle nie płacze. Czy to za mało? Jest to nic innego jak CICHE BEZGŁOŚNE CIERPIENIE.

Tak bardzo bym chciała pisać same dobre wiadomości, ale nie mogę. Bo w jeden dzień Michaś jest cudowny, spokojny bez infekcji a już na następny dzień koszmar. Nie ma lekarstwa na miśka chorobę i nie możemy go uzdrowić więc postanowiliśmy zrobić wszystko by jego komfort życia był jak najlepszy i trwał jak najdłużej.

Jeździmy z Michałkiem do Katowic na akupunkturę, która według nas najbardziej mu pomaga. Wyjazdy są uzależnione od jego stanu zdrowia i jest to zazwyczaj raz w tygodniu, ale jak trzeba to jeździmy codziennie.

Oczywiście nadal jest rehabilitowany przez panią Justynę lub pana Szymona minimum 3 razy w tygodniu. 

 

 

 

 

 

 

 

Od pewnego czasu podajemy Michasiowi bardzo dużo witaminy „C” i to nie takiej sztucznej w  tabletkach, która wchłania się w 80% tylko w postaci kwasu L-askorbinowego, soku z aceroli oraz wlewów, kroplówek z wit. C. Wspomagamy w ten sposób odporność, by misiek jak najmniej chorował. A muszę zaznaczyć, że od lipca jest spokój i niech taki stan rzeczy trwa jak najdłużej :) Teraz ładujemy baterie i akumulatory i zbieramy siły na gorsze dni.

Bardzo dużo czytam i spróbuję wszystkiego byleby Michaś czuł się dobrze i dał radę walczyć z tą bezduszną chorobą. Stosujemy również oleje z dużą zawartością CBD i powiem, że to naprawdę działa. Mipapek ma dużo słabsze mioklonie a gdy sie nasilają zwiększamy dawkowanie i mijają dużo szybciej niż zazwyczaj.

Niestety to wszystko bardzo dużo kosztuje i czasami zastanawiam się jak długo damy radę. Raz się pokusiłam i zliczyłam miesięczne wydatki na lekarstwa, suplementy diety, wszystkie zabiegi medyczne konwencjonalne i niekonwencjonalne, środki kosmetyczne jak pampersy itp. jakie potrzebne są dla Michałka i kwota wyszła naprawdę ogromna. Kochani wiem, że czasami ktoś tu zagląda proszę Was pamiętajcie o 1% dla Michasia w przyszłym roku.

Na subkonto Michasia w fundacji dopiero w tym tygodniu a mamy październik zaczęły spływać pieniążki przekazane w formie 1%, a przecież rozliczenie Pitów zakończyło się w kwietniu. Moi drodzy dobro naprawdę powraca ze zdwojoną siłą.

Tak na koniec moich rozmyślań aktualne zdjęcie Najdzielniejszego chłopczyka na świecie z mamusią ;)



Komentowanie nie jest możliwe

Nowy rok 2015 nie zaczął się dla nas łaskawie a w szczególności dla Michasia. Po raz pierwszy tak na poważnie ta wredna choroba próbowała nam go zabrać, ale że trafiła na dzielnego żołnierza to jej się to nie udało. Od momentu diagnozy był to najstraszniejszy okres pełen strachu, bólu, płaczu i nie wiem jakim cudem go przetrwaliśmy. Wiedzieliśmy tylko, że nasz synek nas bardzo potrzebuje i nie ma nikogo poza nami. Nie będę tu pisać o służbie zdrowia, która nas już wiele razy zawiodła ale mam ogromny żal do lekarzy. Często się zastanawiam, czy jakbym ja była lekarzem to też byłabym taka bezduszna, obojętna na cierpienie dziecka? Czy liczyłaby się dla mnie tylko kasa, kasa i kasa!

Niestety Michałek choruje na bardzo rzadką chorobę i w systemie NFZ się nie liczy, za małe statystyki by się w ogóle taką chorobą zająć. Takie postępowanie od razu skazuje Michasia na śmierć ale taką powolną i bolesną dla niego jak i całej rodziny. Czasami mam wrażenie, że alkoholicy są lepiej traktowani i mają większe wsparcie od państwa niż dzieci i ich rodziny z chorobami genetycznymi. To bardzo boli nas rodziców, bo nasze ukochane dziecko nie powinno tak cierpieć i być tak traktowane!

Michasiek w śpiączce na ojomie

Mipap podczas pobytu w szpitalu był dwa razy wprowadzany w śpiączkę farmakologiczną i podłączony pod respirator. Dwa razy miał transfuzję krwi bo miał ogromne braki najpierw czerwonych krwinek a potem białych. Nie będę pisać ile przyjął leków, bo tak naprawdę dotarło to do mnie dopiero po przeczytaniu wypisów ze szpitali. Przestał Michasiowi pracować żołądek więc przez jakiś czas był karmiony tylko dożylnie potem znowu przestał oddawać mocz a na koniec wyszło, że ma jakąś wredną bakterię, którą pewnie złapał na ojomie.

Oczywiście były  krytyczne momenty, których już nie wytrzymywałam patrząc jak Michasiek się męczy i cierpi. Wtedy w rozpaczy podczas rozmowy – kłótni z Bogiem, powiedziałam mu, że zgadzam się by Michałek poszedł do nieba byleby przestał cierpieć i zaznał w końcu spokoju. Byłam gotowa na to poświęcenie, bo dobro Michasia jest najważniejsze. Wtedy z pomocą przyszedł mój mąż, który przejął opiekę nad synkiem, bym mogła odpocząć psychicznie i fizycznie.

Po sześciu tygodniach pobytu w szpitalu w tym dwa najgorsze tygodnie na intensywnej terapii Michałek 17 lutego wrócił do domu. Jego stan jest nadal ciężki, bo ma ciągle ataki, które między innymi uniemożliwiają mu spanie. Poza tym wisimy ciągle na ssaku, bo to jest niewiarygodne ile w tym 15 kilogramowym ciałku produkuje się flegmy. Nie mogę już patrzeć jak podczas odsysania leją się mu łzy, ale niestety tylko w ten sposób wymuszę odruch kaszlu. Inaczej Miśkowi spada saturacja bo ilość zalegającej flegmy nie pozwala mu swobodnie oddychać. Lekarze bezradnie rozłożyli ręce i nie zrobiwszy nic, zwalili wszystko na postęp choroby. W takiej sytuacji postanowiliśmy wziąć Michasia do domu z nadzieją, że w domowym zaciszu w końcu jego stan się polepszy i unormuje.

Bardzo chciałam również podziękować wszystkim którzy nas wspierali, pytali o Michasia i trzymali za niego mocno kciuki. Dziękuję również cudownym aniołom, które zajęły się naszą córeczką Zuzią, pomogły jej spędzić fajnie ferie i zapewniły jej różne atrakcje, których my rodzice jej nie mogliśmy podarować ze względu na zaistniałą sytuację.


Komentowanie nie jest możliwe


Komentowanie nie jest możliwe

Chcieliśmy gorąco podziękować wszystkim Darczyńcom – naszym aniołom za przekazanie w tym roku 1% swojego podatku na subkonto Michasia.

Niestety nie udostępniono nam danych osobowych ludzi, którzy podarowali Michasiowi 1% podatku.

 

Tylko w taki sposób możemy okazać swoją wdzięczność.

 

 

 

Serdecznie dziękujemy za zrozumienie naszych potrzeb a Wasza pomoc to dla Michałka bezcenny dar.


Komentowanie nie jest możliwe

09.07.2014 r. mój kochany Misiek skończył 6 latek. Zawsze to jest bardzo radosny i długo wyczekiwany dzień przez dzieci i rodziców. Ale nie w naszym przypadku!!! Nam w tym dniu serce pęka a łzy same cisną się do oczu. Nie ma tej radości kupowania prezentu i czekania, aż zostanie odpakowany. Co ja mam podarować dziecku, które nie chodzi, nie trzyma główki, nie widzi, nie mówi, nie rusza rączkami? Pampersy? Oprócz swojej miłości NIC.

Moja córeczka Zuzia będąc ze mną w sklepie znalazła piękne kolorowe skarpetki, które włożyła do koszyka i powiedziała, że to jest prezent od niej dla Mipapka. 8 letnia dziewczynka wiedziała, że nie może kupić zabawki ani nic słodkiego bo braciszek z tego nie skorzysta, więc wybrała skarpetki, które okazały się strzałem w dziesiątkę. Myślałam, że się poryczę w sklepie, bo ja na to nie wpadłam i nie kupiłam nic dla mojego skarbka.

Mimo wszystko postanowiliśmy uczcić ten dzień, najlepiej jak potrafiliśmy. Był tort, chrzestni, dziadkowie, zaśpiewane 100 lat.

My nie cieszymy się wcale z upływu czasu i każdych następnych urodzin. Ja nie chcę by Michaś miał 7, 8 , 9 lat ! Ja chcę by miał 4 latka, jak biegał, jeździł na rowerku, mówił Mipap Kocha, jak wymieniał marki przejeżdżających  aut. Boże jak ja za tym tęsknię…

Ostatnio Zuzia zadała mi pytanie: Mamo jaki Michaś miałby głos gdyby mówił? Co jej odpowiedziałam… Nic. Zamurowało mnie.

Natomiast życzeniem urodzinowym Zuzi, bo ma urodzinki 2 tygodnie wcześniej od brata, było: By znaleziono lek dla chorego braciszka. Ona naprawdę kocha Michaśka i bardzo przeżywa jego chorobę.

.

 

 

 

 

 

 

 

Między 5 a 6 rokiem życia Michałka, postęp choroby był ogromny. Lekarze nas przed tym ostrzegali, ale nie sądziliśmy, że w przypadku naszego synka się to sprawdzi. Niestety, Misiek już nie stoi wcale, nie wydaje żadnych dźwięków, nie śmieje się, coraz częściej choruje, ataki stają się coraz bardziej agresywne i uciążliwe. Od początku roku w szpitalu z Mipapkiem byliśmy już 3 razy, w tym dwukrotnie zapalenie płuc. Nikt nie jest w stanie zrozumieć co czuje matka patrząca na dziecko, które z trudem oddycha i ciągle musi być pod tlenem,które nie śpi trzy doby bo serce wali mu 160-180 na minutę.

Prawda jest taka, że choroba Michasia zdominowała całe nasze życie. To paskudztwo jest taką tykającą bombą i nie wiemy kiedy wybuchnie i jakie tym razem będą tego skutki. Zauważyłam, że nie mam o czym rozmawiać ze znajomymi, bo postrzegam już wszystko innymi kategoriami. Ja się cieszę  jak Miśkowi uda się odkaszlnąć flegmę, jak zrobi kupkę, jak ma dobrą saturację, jak nie męczą go mioklonie  lub po prostu prześpi całą noc. Moje dziecko nie biega i nie broi i ktoś by mógł pomyśleć, że przy takim dziecku nie ma nic do roboty. Bardzo mylne myślenie, gdyż Michaś wymaga 24 godzinnej opieki, kilka razy dziennie inhalacje, oklepywanie, wymuszanie wręcz odruchu kaszlu, odsysanie, pilnowanie czy nie ma ataku. Nawet w nocy nie ma odpoczynku bo coraz częściej choroba nie pozwala żołnierzykowi zasnąć. Wtedy proszę tylko Boga by się zlitował nad moim dzieckiem i pozwolił mu spać, bo widzę jak się męczy. Niedawno czytałam książkę „Ślady małych stóp na piasku”, w której autorka zmaga się z chorobą dziecka. Czytając ją płakałam non stop, bo opisywała dokładnie moje życie. Radość z posiadania dziecka, potem diagnoza, walka o dziecko, niemoc patrzenia na cierpienie maleństwa a na koniec pożegnanie z największym skarbem rodzica. Jeśli ktoś ma odwagę to serdecznie zachęcam do przeczytania.

Kocham Cię mój Skarbie i z okazji urodzinek Życzę Ci Byś był z nami jak  najdłużej i wiedział, że Rodzice i siostra bardzo Cię Kochają



Komentowanie nie jest możliwe

Rok 2014 nie zaczął się fajnie i coraz bardziej dociera do nas jak bardzo Michaś jest chory. Oczywiście znamy diagnozę i wiemy jak paskudna i straszna jest ta choroba, ale dopóki Mipapek widział, trzymał główkę, jadł sam (karmiony), uśmiechał się i był z nim cudowny kontakt, to odrzucaliśmy  wszystko co złe. Cały czas mieliśmy nadzieję, że naszego synka to wszystko ominie, stanie się cud i on nadal będzie  zdrowy.

Niestety tak się nie stało i z dziecka, które biegało, jeździło na rowerku, mówiło, krzyczało i czasami broiło pozostały już tylko wspomnienia. Wspomnienia piękne ale i bardzo bolesne.

Michałkowi w styczniu tego roku założono peg-a (żywienie pozajelitowe), bo nie był już w stanie jeść pokarmów stałych i jego waga spadła do 13 kg przy wzroście 120 cm.

Jego ogólny stan się bardzo pogorszył, ma bardzo dużo ataków przy których traci oddech, mnóstwo mioklonii które utrudniają mu życie. Nie wspomnę o  zaflegmieniu i potrzebie ciągłego odsysania, by mógł swobodnie oddychać. Jednak najbardziej nas boli, że Michasiątko się coraz bardziej od nas oddala, kontakt z nim jest bardzo trudny. Jak synuś ma dobry dzień i uda się nam zobaczyć jego uśmiech to napajamy się tą chwilą ile się da, bo nie wiemy kiedy będzie nam dane zobaczyć znowu najpiękniejszy uśmiech świata.  Na dzień dzisiejszy Michałek ma więcej dni złych niż dobrych. Jest bardzo słaby, coraz mniej sygnalizuje swoje potrzeby choćby głód, zdenerwowanie czy potrzebę zmiany pozycji. To tak boli, że moje dziecko nawet nie może się samo podrapać czy wykrzyczeć że go coś boli. W ostatnim czasie Michaś ma bardzo dużo ataków przy których przestaje oddychać, wargi robią się najpierw blade a potem sine, a on walczy o każdy oddech.

Ja z sercem w gardle, nogami jak z waty i oczami pełnymi łez, robię co mogę, ratuję go i za każdym razem krzyczę by wrócił, by zaczął oddychać bo przecież jest Naszym dzielnym żołnierzykiem. Choroba pomału zamyka nas w domu, bo boimy się gdziekolwiek ruszać z synkiem, bo w każdej chwili może przestać oddychać, a my nie mamy jeszcze koncentratora  tlenu na akumulator.

Nie wiem co przyniosą kolejne miesiące i nie chcę wiedzieć, ale jedno wiem na pewno, że Michałek to najdzielniejszy chłopczyk na świecie, że KOCHAMY GO NAD ŻYCIE  i będziemy walczyć razem z NIM.

Przytulanko


Komentowanie nie jest możliwe

W stacji  TVN w dniu 18.02.2014 został pokazany reportaż o Michałku.

Serdecznie zapraszam do obejrzenia.

Kliknij w poniższy link:

http://zielonedrzwi.tvn.pl/wideo,924,v/zycie-z-nieuleczalna-choroba,1189590.html


Komentowanie nie jest możliwe

button_2

Poniżej link do rozliczenia się on-line:

https://pit-format-online.pl

 

Z całego serca prosimy o przekazywanie 1% podatku dla Michałka. Program jest bezpieczny, przygotowany przez Fundację Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” wystarczy wpisać w rubryce cel szczegółowy:  20147 Markowski Michał


Komentowanie nie jest możliwe

Dziś minął rok jak usłyszeliśmy diagnozę… i od tej pory nasze życie zmieniło się całkowicie. Nasze dawne życie  po prostu się skończyło.

Teraz żyjemy z dnia na dzień i nie patrzymy do przodu bo nie chcemy wiedzieć co nas czeka. Musimy wierzyć, że następny dzień będzie lepszy, choć to jest bardzo bardzo trudne.

Musimy być dla Michałka największą podporą, utrzymywać go w dobrym nastroju by jak najwięcej się uśmiechał, a w środku  ból i bezsilność rozrywa nam serce.

Wiele osób mi mówi ” jesteś bardzo silna, ja bym nie dał/a rady”… Też tak kiedyś mówiłam, nie mając jeszcze pojęcia co mnie czeka. Tylko że to NIEPRAWDA!!! Nie jestem silna, ja po prostu kocham swoje dziecko nad życie i zrobię dla niego wszystko co w mojej mocy.

Żal, ból, wściekłość którą odczuwam, wypłakuję nocami. Inaczej nie miałabym sił wstać rano z łóżka, by zaopiekować się synkiem, córką, zrobić obiad, zakupy,  czy pójść na wywiadówkę.

Poprzez filmik chciałam pokazać co czuję… , że naprawdę nie jest łatwo.

Kocham Cię Michałku, NIE ODCHODŹ!!!!

 


Komentowanie nie jest możliwe

Tak nam smutno…

Dziś otrzymaliśmy wiadomość od lekarzy z Weill Cornell Medical, w której poinformowali nas, że Michaś nie został zakwalifikowany do terapii, ponieważ jego stan jest już zbyt ciężki. Tym samym odebrali nam ostatnią nadzieję na to, aby medycyna mogła w jakikolwiek sposób pomóc Michaśkowi w walce z tą śmiertelną chorobą.

Mimo to, nadal będziemy starać się za wszelką cenę zapewniać Michałkowi zajęcia rehabilitacyjne, opiekę specjalistów oraz leki. Nie możemy odpuścić bo choroba z tygodnia na tydzień postępuje…

Prosimy bądźcie z nami, nie zostawiajcie nas, potrzebujemy wsparcia, mobilizacji i siły. Bez Was wszystkich nie damy sobie rady. Dopóki człowiek miał nadzieję i wierzył w tą terapię jakoś się trzymaliśmy, a teraz pozostał tylko ból i strach przed najgorszym… Tak bardzo się boję, że moje ukochane dziecko będzie cierpiec, a my nie będziemy mogli mu pomóc.
Czy ktoś może zatrzymac czas?! On tak szybko leci a każda sekunda przybliża nas do najgorszego…

Uśmiech anioła

„bo Ty jesteś moim domem
moją drogą moim niebem
jesteś, byłeś i bądź
niech wiruje wspomnienie
pięknych chwil, które kradnie czas
proszę weź, wszystko weź to co mam”
Kocham Cię mój skarbie