Rok 2014 nie zaczął się fajnie i coraz bardziej dociera do nas jak bardzo Michaś jest chory. Oczywiście znamy diagnozę i wiemy jak paskudna i straszna jest ta choroba, ale dopóki Mipapek widział, trzymał główkę, jadł sam (karmiony), uśmiechał się i był z nim cudowny kontakt, to odrzucaliśmy wszystko co złe. Cały czas mieliśmy nadzieję, że naszego synka to wszystko ominie, stanie się cud i on nadal będzie zdrowy.
Niestety tak się nie stało i z dziecka, które biegało, jeździło na rowerku, mówiło, krzyczało i czasami broiło pozostały już tylko wspomnienia. Wspomnienia piękne ale i bardzo bolesne.
Michałkowi w styczniu tego roku założono peg-a (żywienie pozajelitowe), bo nie był już w stanie jeść pokarmów stałych i jego waga spadła do 13 kg przy wzroście 120 cm.
Jego ogólny stan się bardzo pogorszył, ma bardzo dużo ataków przy których traci oddech, mnóstwo mioklonii które utrudniają mu życie. Nie wspomnę o zaflegmieniu i potrzebie ciągłego odsysania, by mógł swobodnie oddychać. Jednak najbardziej nas boli, że Michasiątko się coraz bardziej od nas oddala, kontakt z nim jest bardzo trudny. Jak synuś ma dobry dzień i uda się nam zobaczyć jego uśmiech to napajamy się tą chwilą ile się da, bo nie wiemy kiedy będzie nam dane zobaczyć znowu najpiękniejszy uśmiech świata. Na dzień dzisiejszy Michałek ma więcej dni złych niż dobrych. Jest bardzo słaby, coraz mniej sygnalizuje swoje potrzeby choćby głód, zdenerwowanie czy potrzebę zmiany pozycji. To tak boli, że moje dziecko nawet nie może się samo podrapać czy wykrzyczeć że go coś boli. W ostatnim czasie Michaś ma bardzo dużo ataków przy których przestaje oddychać, wargi robią się najpierw blade a potem sine, a on walczy o każdy oddech.
Ja z sercem w gardle, nogami jak z waty i oczami pełnymi łez, robię co mogę, ratuję go i za każdym razem krzyczę by wrócił, by zaczął oddychać bo przecież jest Naszym dzielnym żołnierzykiem. Choroba pomału zamyka nas w domu, bo boimy się gdziekolwiek ruszać z synkiem, bo w każdej chwili może przestać oddychać, a my nie mamy jeszcze koncentratora tlenu na akumulator.
Nie wiem co przyniosą kolejne miesiące i nie chcę wiedzieć, ale jedno wiem na pewno, że Michałek to najdzielniejszy chłopczyk na świecie, że KOCHAMY GO NAD ŻYCIE i będziemy walczyć razem z NIM.
Przytulanko