Nowy rok 2015 nie zaczął się dla nas łaskawie a w szczególności dla Michasia. Po raz pierwszy tak na poważnie ta wredna choroba próbowała nam go zabrać, ale że trafiła na dzielnego żołnierza to jej się to nie udało. Od momentu diagnozy był to najstraszniejszy okres pełen strachu, bólu, płaczu i nie wiem jakim cudem go przetrwaliśmy. Wiedzieliśmy tylko, że nasz synek nas bardzo potrzebuje i nie ma nikogo poza nami. Nie będę tu pisać o służbie zdrowia, która nas już wiele razy zawiodła ale mam ogromny żal do lekarzy. Często się zastanawiam, czy jakbym ja była lekarzem to też byłabym taka bezduszna, obojętna na cierpienie dziecka? Czy liczyłaby się dla mnie tylko kasa, kasa i kasa!
Niestety Michałek choruje na bardzo rzadką chorobę i w systemie NFZ się nie liczy, za małe statystyki by się w ogóle taką chorobą zająć. Takie postępowanie od razu skazuje Michasia na śmierć ale taką powolną i bolesną dla niego jak i całej rodziny. Czasami mam wrażenie, że alkoholicy są lepiej traktowani i mają większe wsparcie od państwa niż dzieci i ich rodziny z chorobami genetycznymi. To bardzo boli nas rodziców, bo nasze ukochane dziecko nie powinno tak cierpieć i być tak traktowane!
Michasiek w śpiączce na ojomie
Mipap podczas pobytu w szpitalu był dwa razy wprowadzany w śpiączkę farmakologiczną i podłączony pod respirator. Dwa razy miał transfuzję krwi bo miał ogromne braki najpierw czerwonych krwinek a potem białych. Nie będę pisać ile przyjął leków, bo tak naprawdę dotarło to do mnie dopiero po przeczytaniu wypisów ze szpitali. Przestał Michasiowi pracować żołądek więc przez jakiś czas był karmiony tylko dożylnie potem znowu przestał oddawać mocz a na koniec wyszło, że ma jakąś wredną bakterię, którą pewnie złapał na ojomie.
Oczywiście były krytyczne momenty, których już nie wytrzymywałam patrząc jak Michasiek się męczy i cierpi. Wtedy w rozpaczy podczas rozmowy – kłótni z Bogiem, powiedziałam mu, że zgadzam się by Michałek poszedł do nieba byleby przestał cierpieć i zaznał w końcu spokoju. Byłam gotowa na to poświęcenie, bo dobro Michasia jest najważniejsze. Wtedy z pomocą przyszedł mój mąż, który przejął opiekę nad synkiem, bym mogła odpocząć psychicznie i fizycznie.
Po sześciu tygodniach pobytu w szpitalu w tym dwa najgorsze tygodnie na intensywnej terapii Michałek 17 lutego wrócił do domu. Jego stan jest nadal ciężki, bo ma ciągle ataki, które między innymi uniemożliwiają mu spanie. Poza tym wisimy ciągle na ssaku, bo to jest niewiarygodne ile w tym 15 kilogramowym ciałku produkuje się flegmy. Nie mogę już patrzeć jak podczas odsysania leją się mu łzy, ale niestety tylko w ten sposób wymuszę odruch kaszlu. Inaczej Miśkowi spada saturacja bo ilość zalegającej flegmy nie pozwala mu swobodnie oddychać. Lekarze bezradnie rozłożyli ręce i nie zrobiwszy nic, zwalili wszystko na postęp choroby. W takiej sytuacji postanowiliśmy wziąć Michasia do domu z nadzieją, że w domowym zaciszu w końcu jego stan się polepszy i unormuje.
Bardzo chciałam również podziękować wszystkim którzy nas wspierali, pytali o Michasia i trzymali za niego mocno kciuki. Dziękuję również cudownym aniołom, które zajęły się naszą córeczką Zuzią, pomogły jej spędzić fajnie ferie i zapewniły jej różne atrakcje, których my rodzice jej nie mogliśmy podarować ze względu na zaistniałą sytuację.