MICHAŚ NASZ CUDOWNY SKARB
JEDYNĄ SZANSĄ DLA MICHAŁKA JEST EKSPERYMENTALNA TERAPIA W NOWYM JORKU.
MICHAŁEK MARKOWSKI MA 4,5 ROKU I W LISTOPADZIE 2012 ROKU ZDIAGNOZOWANO U NIEGO ŚMIERTELNĄ CHOROBĘ CEROIDOLIPOFUSCYNOZĘ. JEST TO CHOROBA GENETYCZNA POSTĘPUJĄCA.
CHOROBA JEST STRASZNA, MA DRAMATYCZNY PRZEBIEG, CICHY BEZLITOSNY ZABÓJCA. DZIECI DO TRZECIEGO ROKU ŻYCIA ROZWIJAJĄ SIĘ NORMALNIE, NIC NIE WSKAZUJE, ŻE NAGLE ZAWALI SIĘ NAM ŚWIAT. CHOROBA ZACZYNA ATAKOWAĆ, POJAWIAJĄ SIĘ PIERWSZE ATAKI PADACZKI, DZIECKO PRZESTAJE CHODZIĆ, MÓWIĆ, POTEM TRACI WZROK, NASTĘPNIE NIE PODNOSI SIĘ Z ŁÓŻKA, PRZESTAJE SAMODZIELNIE JEŚĆ. CHOROBA POSTĘPUJE SZYBKO, A ZGON NASTĘPUJE ZAZWYCZAJ MIĘDZY 8 A 12 ROKIEM ŻYCIA.
NA DZIEŃ DZISIEJSZY POZA LECZENIEM OBJAWOWYM NIE MA INNEJ METODY LECZENIA CEROIDOLIPOFUSCYNOZY.
HISTORIA MIPAPA (BO TAK NA SIEBIE MÓWIŁ)
Michałek urodził się 09 lipca 2008 roku i był pięknym zdrowym chłopczykiem i młodszym braciszkiem.
Rozwijał się prawidłowo, siedział o czasie, mając roczek chodził, zaczynał mówić.
Niestety w dniu 15 marca 2011 roku o godzinie 19 z Michasiem zaczęło się dziać coś niepokojącego. Przestał reagować na moje wołanie, zaczął się dusić, oczy były bez ruchu, miał szczękościsk a na końcu doszły drgawki. Pierwsza myśl, Michałek się czymś zakrztusił. Zaczęłam mu wpychać palce do buzi, odwracaliśmy go do góry nogami, niestety dziecko nadal nie mogło złapać oddechu. Wezwaliśmy karetkę, na którą czekaliśmy wieczność, bo ponad 20 minut. Gdy w końcu zjawiła się pomoc, ratownicy natychmiast kazali mężowi zanieść Michałka do karetki i odjechali. Ja szalałam z rozpaczy i niepokoju o syna. Stan Michałka był bardzo ciężki i 3 dni leżał na intensywnej terapii. To był dla nas bardzo trudny czas. W końcu Michałka wybudzono ze śpiączki farmakologicznej i postawiono diagnozę, że syn ma epilepsję, a to był jego pierwszy atak. Odetchnęliśmy z ulgą, bo przecież z padaczką można normalnie żyć.
Michałek przyjmował leki i do końca roku 2011 było spokojnie, bez żadnych ataków. Nic nie wskazywało, że rok 2012 będzie dla nas pełen bólu i rozpaczy.
Początkiem roku 2012 zauważyliśmy u synka małe mioklonie, czyli uciekanie oczek do góry i nieruchomienie gałek ocznych. Ataki te zaczęły się nasilać z każdym dniem, a kolejne próby zmiany leków nie przynosiły żadnych efektów. Doszło do tego, że Michałek tracił równowagę, nie był w stanie nic utrzymać w drżących rączkach, przestawał mówić i zaczął się u niego regres rozwojowy. Stan Michałka był kiepski, ale w końcu miał tych ataków ponad 100 dziennie.
W maju 2012 roku trafiliśmy do Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka. Byliśmy tam 3 tygodnie. Zrobiono różne badania, w tym rezonans główki, który wyszedł źle. Kolejnym etapem były badania w kierunku chorób metabolicznych. Ze szpitala Michaś wyszedł nafaszerowany lekami, po których był otępiały, dosłownie jak naćpany, wiotki i przez to nie chodził samodzielnie, ale nie miał ataków. Do domu wróciliśmy pełni nadziei i wierzyliśmy, że stan Michałka w końcu zacznie się poprawiać.
Niestety nasza radość trwała zaledwie 2 tygodnie, gdyż ataki na nowo powróciły ze zdwojoną siłą. Przez następne miesiące zmienialiśmy tylko leki na padaczkę i widzieliśmy jak nasz ukochany synuś powoli gaśnie. Przestał jeździć na swoim ukochanym rowerku biegowym, mówił zaledwie parę słów, nie potrafił utrzymać butelki z piciem tylko go non stop szarpało i szarpało.
W końcu we wrześniu 2012 roku wylądowaliśmy z powrotem GCZD w Ligocie. Michałek był w bardzo złym stanie, miał zalecenia iść na intensywną terapię, ale w końcu trafiliśmy na neurologię. Przez 2 tygodnie mój mały mężczyzna był podłączony do kroplówek i leków podawanych dożylnie. W tych swoich wychudzonych rączkach miał po kilka wenflonów, aż doszło do zapalenia żył. Musiano mu założyć sondę do karmienia, bo w przeciągu 5 dni stracił wszystkie swoje umiejętności motoryczne, których uczył się od urodzenia.
Dzień 28 września zapamiętam do końca swoich dni, gdyż w tym dniu moje słońce wypowiedziało ostatni raz słowo MAMA. Od tego dnia Michałek już nie mówi, nie chodzi, nie siedzi, nie rusza rączkami, tylko kręci główką.
W szpitalu byliśmy ponad 2 miesiące. Nie jestem w stanie podać ilości, ile razy mój kochany patyczak był kłuty w celu pobrania krwi, ile razy miał wymienianą sondę do karmienia i płakał on i płakałam ja razem z nim. Moją ulubioną porą dnia jest czas kiedy Michaś śpi, bo wtedy wiem, że nie cierpi a ja zapominam patrząc na jego cudowną twarzyczkę, że jest chory. Ciężką pracą udało się nam Mipapa nauczyć od nowa jeść pokarmy stałe, ale nadal jest problem z piciem.
W dniu 21 listopada 2012 o godzinie 19 wieczór dowiedziałam się, że Michałek jest chory na straszną chorobę CEROIDOLIPOFUSCYNOZĘ. Nie jestem w stanie opisać co wtedy czułam i jak ogromny ból rozdzierał moje serce. Przez parę dni płakałam bez przerwy, karmiąc syneczka, przewijając go czy usypiając. Nie mogłam się opanować, choć wiedziałam, że nie powinnam płakać przy Michałku bo on wszystko czuje i rozumie. Ale to było takie trudne NIE PŁAKAĆ!
Teraz z mężem kurczowo trzymamy się tego eksperymentalnego leczenia w Nowym Jorku. To jest nasza nadzieja, która trzyma nas przy życiu i pozwala w miarę normalnie funkcjonować i wierzyć, że uda się powstrzymać chorobę.
Przed nami jeszcze długa ciężka droga z zakończeniem którego nie znamy. Przyszło nam dźwigać ogromny ciężar, ale to nic w porównaniu do tego co musi czuć mój synuś. Przecież On wszystko rozumie i pamięta i patrzy na nas tymi swoimi pięknymi wielkimi oczami i próbuje się z porozumieć.
Wiemy, że zakwalifikowanie syna do leczenia w Stanach Zjednoczonych nie będzie łatwe, ale będziemy walczyć i zrobimy wszystko by Michałek wyjechał do Weill Cornell Medical College w Nowym Yorku. Obiecałam mojemu Mipapkowi, że jeszcze kiedyś pojedzie swoim rowerkiem, a obietnicy danej dziecku się nie łamie…