W dniach 8,9 sierpnia 2013 Michaś miał badania kwalifikujące do terapii genowej w klinice w Nowym Jorku.
Nasz synuś był bardzo dzielny zarówno podczas podróży samolotem jak i w trakcie serii badań.
Jestem w 100% przekonana, że Michałek mimo swojej niepełnosprawności, braku mowy i utrudnionej komunikacji doskonale wiedział po co leci do USA. Podczas prawie 10 godzinnego lotu Michaś był bardzo spokojny, dużo się uśmiechał i nie miał żadnych ataków spięciowych.
Natomiast w szpitalu czuliśmy się, jakbyśmy nie byli wcale w szpitalu. Nie było żadnego smrodu szpitalnego do którego jesteśmy przyzwyczajeni wchodząc do polskiego szpitala.
Cały personel szpitala miły, uśmiechnięty, oczywiście pacjent na pierwszym miejscu, wszystkie badania wykonane punktualnie według przedstawionego harmonogramu. Coś wspaniałego!
Michałek miał mnóstwo różnych badań, potrzebna była również narkoza by wykonac bardzo szczegółowy rezonans.
Teraz już jesteśmy w Polsce i nie pozostało nam nic innego jak czekac na decyzję Kwalifikuje się lub nie.
Kiedy dostaniemy odpowiedź nie wiemy, ale może to potrwac nawet i 2 miesiące.
Bardzo się martwimy, że się nie uda Michaśkowi dostac na terapię lub zabraknie nam czasu, bo naprawdę choroba nie odpuszcza.
Z dnia na dzień u Michasia pogłębia się problem z jedzeniem i piciem, nie wiemy jak długo damy radę bez pega(żywienie pozajelitowe).
O chodzeniu nie wspomnę, bo to już przeszłośc 
Michałek jest całym naszym życiem, dla którego biją nasze serca i walczymy z wszystkich sił o lepsze jutro dla niego bez bólu i ataków.
Może się okazac, że ta podróż była niepotrzebna bo Michaś nie dostanie się do terapii, ale my rodzice będziemy mieli czyste i spokojne sumienie, że ZROBILIŚMY WSZYSTKO CO W NASZEJ MOCY BY RATOWAC NASZEGO SYNKA.
SŁONKO NASZE KOCHAMY CIĘ I DLA CIEBIE BĘDZIEMY SILNI
Ps. W zakładce Galeria są zdjęcia ze szpitala.
Zostaw komentarz