09.07.2014 r. mój kochany Misiek skończył 6 latek. Zawsze to jest bardzo radosny i długo wyczekiwany dzień przez dzieci i rodziców. Ale nie w naszym przypadku!!! Nam w tym dniu serce pęka a łzy same cisną się do oczu. Nie ma tej radości kupowania prezentu i czekania, aż zostanie odpakowany. Co ja mam podarować dziecku, które nie chodzi, nie trzyma główki, nie widzi, nie mówi, nie rusza rączkami? Pampersy? Oprócz swojej miłości NIC.
Moja córeczka Zuzia będąc ze mną w sklepie znalazła piękne kolorowe skarpetki, które włożyła do koszyka i powiedziała, że to jest prezent od niej dla Mipapka. 8 letnia dziewczynka wiedziała, że nie może kupić zabawki ani nic słodkiego bo braciszek z tego nie skorzysta, więc wybrała skarpetki, które okazały się strzałem w dziesiątkę. Myślałam, że się poryczę w sklepie, bo ja na to nie wpadłam i nie kupiłam nic dla mojego skarbka.
Mimo wszystko postanowiliśmy uczcić ten dzień, najlepiej jak potrafiliśmy. Był tort, chrzestni, dziadkowie, zaśpiewane 100 lat.
My nie cieszymy się wcale z upływu czasu i każdych następnych urodzin. Ja nie chcę by Michaś miał 7, 8 , 9 lat ! Ja chcę by miał 4 latka, jak biegał, jeździł na rowerku, mówił Mipap Kocha, jak wymieniał marki przejeżdżających aut. Boże jak ja za tym tęsknię…
Ostatnio Zuzia zadała mi pytanie: Mamo jaki Michaś miałby głos gdyby mówił? Co jej odpowiedziałam… Nic. Zamurowało mnie.
Natomiast życzeniem urodzinowym Zuzi, bo ma urodzinki 2 tygodnie wcześniej od brata, było: By znaleziono lek dla chorego braciszka. Ona naprawdę kocha Michaśka i bardzo przeżywa jego chorobę.
.
Między 5 a 6 rokiem życia Michałka, postęp choroby był ogromny. Lekarze nas przed tym ostrzegali, ale nie sądziliśmy, że w przypadku naszego synka się to sprawdzi. Niestety, Misiek już nie stoi wcale, nie wydaje żadnych dźwięków, nie śmieje się, coraz częściej choruje, ataki stają się coraz bardziej agresywne i uciążliwe. Od początku roku w szpitalu z Mipapkiem byliśmy już 3 razy, w tym dwukrotnie zapalenie płuc. Nikt nie jest w stanie zrozumieć co czuje matka patrząca na dziecko, które z trudem oddycha i ciągle musi być pod tlenem,które nie śpi trzy doby bo serce wali mu 160-180 na minutę.
Prawda jest taka, że choroba Michasia zdominowała całe nasze życie. To paskudztwo jest taką tykającą bombą i nie wiemy kiedy wybuchnie i jakie tym razem będą tego skutki. Zauważyłam, że nie mam o czym rozmawiać ze znajomymi, bo postrzegam już wszystko innymi kategoriami. Ja się cieszę jak Miśkowi uda się odkaszlnąć flegmę, jak zrobi kupkę, jak ma dobrą saturację, jak nie męczą go mioklonie lub po prostu prześpi całą noc. Moje dziecko nie biega i nie broi i ktoś by mógł pomyśleć, że przy takim dziecku nie ma nic do roboty. Bardzo mylne myślenie, gdyż Michaś wymaga 24 godzinnej opieki, kilka razy dziennie inhalacje, oklepywanie, wymuszanie wręcz odruchu kaszlu, odsysanie, pilnowanie czy nie ma ataku. Nawet w nocy nie ma odpoczynku bo coraz częściej choroba nie pozwala żołnierzykowi zasnąć. Wtedy proszę tylko Boga by się zlitował nad moim dzieckiem i pozwolił mu spać, bo widzę jak się męczy. Niedawno czytałam książkę „Ślady małych stóp na piasku”, w której autorka zmaga się z chorobą dziecka. Czytając ją płakałam non stop, bo opisywała dokładnie moje życie. Radość z posiadania dziecka, potem diagnoza, walka o dziecko, niemoc patrzenia na cierpienie maleństwa a na koniec pożegnanie z największym skarbem rodzica. Jeśli ktoś ma odwagę to serdecznie zachęcam do przeczytania.
Kocham Cię mój Skarbie i z okazji urodzinek Życzę Ci Byś był z nami jak najdłużej i wiedział, że Rodzice i siostra bardzo Cię Kochają
