Komentowanie nie jest możliwe

W dniach 8,9 sierpnia 2013 Michaś miał badania kwalifikujące do terapii genowej w klinice w Nowym Jorku.
Nasz synuś był bardzo dzielny zarówno podczas podróży samolotem jak i w trakcie serii badań.
Jestem w 100% przekonana, że Michałek mimo swojej niepełnosprawności, braku mowy i utrudnionej komunikacji doskonale wiedział po co leci do USA. Podczas prawie 10 godzinnego lotu Michaś był bardzo spokojny, dużo się uśmiechał i nie miał żadnych ataków spięciowych.
Natomiast w szpitalu czuliśmy się, jakbyśmy nie byli wcale w szpitalu. Nie było żadnego smrodu szpitalnego do którego jesteśmy przyzwyczajeni wchodząc do polskiego szpitala.
Cały personel szpitala miły, uśmiechnięty, oczywiście pacjent na pierwszym miejscu, wszystkie badania wykonane punktualnie według przedstawionego harmonogramu. Coś wspaniałego!

Michałek miał mnóstwo różnych badań, potrzebna była również narkoza by wykonac bardzo szczegółowy rezonans.
Teraz już jesteśmy w Polsce i nie pozostało nam nic innego jak czekac na decyzję Kwalifikuje się lub nie.
Kiedy dostaniemy odpowiedź nie wiemy, ale może to potrwac nawet i 2 miesiące.
Bardzo się martwimy, że się nie uda Michaśkowi dostac na terapię lub zabraknie nam czasu, bo naprawdę choroba nie odpuszcza.
Z dnia na dzień u Michasia pogłębia się problem z jedzeniem i piciem, nie wiemy jak długo damy radę bez pega(żywienie pozajelitowe).
O chodzeniu nie wspomnę, bo to już przeszłośc :(
Michałek jest całym naszym życiem, dla którego biją nasze serca i walczymy z wszystkich sił o lepsze jutro dla niego bez bólu i ataków.
Może się okazac, że ta podróż była niepotrzebna bo Michaś nie dostanie się do terapii, ale my rodzice będziemy mieli czyste i spokojne sumienie, że ZROBILIŚMY WSZYSTKO CO W NASZEJ MOCY BY RATOWAC NASZEGO SYNKA.

SŁONKO NASZE KOCHAMY CIĘ I DLA CIEBIE BĘDZIEMY SILNI

Ps. W zakładce Galeria są zdjęcia ze szpitala.


Komentowanie nie jest możliwe

„WSZYSTKO CO WIELKIE, JEST WIELKIE PRZEZ SERCE”

SERDECZNE PODZIĘKOWANIE ZA BEZINTERESOWNĄ POMOC DLA ZESPOŁU ARhROCK!


Komentowanie nie jest możliwe

https://www.facebook.com/MichalekMarkowski


Komentowanie nie jest możliwe

Dziś otrzymaliśmy długo wyczekiwaną wiadomość ze Stanów.
Został wyznaczony dla Michaśka termin badań kwalifikujących do terapii genowej w Nowym Jorku – 8,9 sierpnia! :]

Teraz rehabilitacja Małego musi być jeszcze bardziej intensywna, aby Jego stan zdrowia znacznie się nie pogorszył a jak wiemy, z każdym dniem choroba postępuje…

Trzymajcie kciuki!!! :)


Komentowanie nie jest możliwe


Komentowanie nie jest możliwe

Kochani jesteśmy tacy szczęśliwi!!!!

Dziś otrzymaliśmy wiadomośc ze Stanów z Kliniki Cornell.

„Miło mi Państwa poinformowac, że chcemy zaprosic Waszego syna do naszego centrum badań w Nowym Jorku na badania kwalifikujące do prób klinicznych w późnoniemowlęcej postaci ceroidolipofuscynozy neuronalnej.”

Proszę wszystkie życzliwe nam osoby o trzymanie mocno kciuków, by Michaś pomyślnie przeszedł kwalifikację. Tak bardzo go kochamy i nie możemy naszego słońca stracic…

 

Teraz tylko wizy i lecimy ratowac synka!

 


Komentowanie nie jest możliwe

http://www.bielsko.biala.pl/aktualnosci/24695/walczy-o-kazdy-oddech


Komentowanie nie jest możliwe

 

Od diagnozy Michałka minęło już prawie 4 miesiące.

Od 3 miesięcy trwają rozmowy z kliniką Cornell w Nowym Jorku i nadal nie mamy konkretnej decyzji w sprawie zakwalifikowania Michasiątka do terapii.

Codziennie walczymy o naszego synka z całych sił, ale choroba nie odpuszcza i równie mocno próbuje nam go odebrać.

Mimo ciągłej intensywnej rehabilitacji, akupunktury, zajęć z panią pedagog i logopedą widzimy pogorszenie stanu Mipapka. Choróbsko nie odpuszcza nawet w nocy i nie pozwala naszemu synusiowi spać spokojnie.

Codziennie powtarzam mojemu słońcu by walczył, by się nie poddawał, bo musi polecieć samolotem do Stanów na leczenie. On wtedy tak pięknie się uśmiecha….


2

Przekaż 1% podatku

W formularzu PIT wpisz numer:
KRS 0000037904

W rubryce „Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%”  podaj:
20147 Markowski Michał

Szanowni Darczyńcy, prosimy o zaznaczenie w zeznaniu podatkowym pola „Wyrażam zgodę”.

 


4

„Nic nie sprawia człowiekowi większego bólu niż rozpamiętywanie minionych chwil, zwłaszcza jeśli były to chwile szczęśliwe.” Danielle Steel

 

Taniec Zuzi i Michasia

Michaś miał wtedy 2 latka.

Wszystko bym oddała za jeszcze jeden taniec Michałka!!!